ADVOCACY DE PARENTS D’ENFANTS AYANT UN TROUBLE DU DÉVELOPPEMENT ET MÉCANISMES D’EXCLUSION PRÉSCOLAIRES ET SCOLAIRES : ÉTUDE DE PORTÉE

Authors

  • Céline Chatenoud Université du Québec à Montréal
  • Delphine Odier-Guedj Monash University
  • Sophie Camard Université du Québec à Montréal
  • Mélina Rivard Université du Québec à Montréal
  • Heather Aldersey Queen’s University
  • Ann Turnbull University of Kansas

Keywords:

developmental disabilities, advocacy, parenting practices, inclusive education, parental involvement

Abstract

Cette étude de portée dresse un portrait de la littérature scientifique actuelle sur les activités d’advocacy déployées par les parents d’enfants ayant un trouble du développement au sein des systèmes éducatifs en marche vers l’inclusion. Vingt-deux articles scientifiques ont été retenus et analysés, démon- trant que ces parents font face à un double mécanisme d’exclusion : relativement au droit de leur enfant à l’éducation pour tous et relativement à leur propre droit de participation au sein de l’équipe éducative. Pour contrer ce phénomène, il est question de s’appuyer sur un modèle partenarial de relation entre les familles et les intervenants.

ADVOCACY AMONG PARENTS OF CHILDREN WITH DEVELOPMENTAL DISABILITIES AND EXCLUSION MECHANISMS WITHIN PRESCHOOL AND SCHOOL: A SCOPING REVIEW

This scoping review draws a portrait of current literature in the field of early childhood on parents’ advocacy against exclusion mechanisms still frequently experienced by their children with a developmental disability in our education systems which seek to be more inclusive. Twenty-two journal articles have been selected, demonstrating that parents face a twofold exclusion process. On the one hand, they fight for their children’s right to an inclusive education and, on the other hand, for their own right to fully and actively be part of the educational team. In order to push back against this phenomenon, one can rely on a model of partnership between families and service providers.

Author Biographies

Céline Chatenoud, Université du Québec à Montréal

CELINE CHATENOUD est professeure au département d’éducation et formation spéciali- sée de l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Elle s’intéresse au développement des enfants ayant un trouble neurodéveloppemental ainsi qu’aux approches éducatives et stratégies d’enseignement innovantes favorisant leur participation sociale. Les pratiques inclusives en milieux éducatifs préscolaires et scolaires qui soutiennent l’adaptation de ces enfants et de leurs familles ainsi que l’apport des parents à ces milieux sont au cœur de ses champs d’intérêt. celine.chatenoud@uqam.ca

CÉLINE CHATENOUD is Professor of Education at UQAM. Her research focuses on children with disabilities’ learning and development environment and on innovative pedagogical strategies and practices facilitating their social participation. Inclusive practices developed in educational setting dedicated to facilitate those children and parents’ adaptation and quality of life as well the implementation of new ways for enhancing parents’ participation within the school are part of her research interest. celine.chatenoud@uqam.ca

Delphine Odier-Guedj, Monash University

DELPHINE ODIER-GUEDJ est actuellement Senior Lecturer à Monash University en Australie après avoir passé 12 ans à l’UQAM. S’appuyant sur un large éventail de re- cherches et de théories à la croisée des chemins entre didactique, sociolinguistique et études du mouvement corporel, ses travaux visent à promouvoir la justice sociale, les collaborations et l’inclusion. Elle a mené des recherches (tant au Québec qu’à l’étran- ger) sur les pédagogies interactives et sur les méthodes de différenciation en salle de classe afin de répondre aux besoins de tous élèves. delphine.odier-guedj@monash.edu

DELPHINE ODIER-GUEDJ is professor at Monash University in Australia since Janu- ary 2019 and had worked before at UQAM for 12 years. Drawing on a wide range of research and theory at the nexus between didactics, sociolinguistics and body movement studies, her work aims to promote social justice, collaborations, and inclusion. She has been conducting research on interactional teaching pedagogies and methods of the differentiation in the classrooms to meet all students’ needs. delphine.odier-guedj@monash.edu

Sophie Camard, Université du Québec à Montréal

SOPHIE CAMARD est actuellement doctorante à l’UQAM. Ses recherches portent sur l’activité de sensibilisation et défense des droits, intérêts et besoins des parents d’enfants en situation de handicap, plus particulièrement les parents d’enfants ayant des troubles neurodéveloppementaux. De manière plus large, ses intérêts portent sur l’éducation inclusive, la relation famille-école et les disability studies. Elle s’inscrit dans ce dernier courant, en étant elle-même parent d’un enfant ayant un trouble du spectre de l’autisme. camard.sophie_isabelle@courrier.uqam.ca

SOPHIE CAMARD is currently a PhD student at UQAM. Her research focuses on advocacy among parents of children with disabilities, more specifically par- ents of children with neurodevelopment disabilities. On a broader scale, she is interested in inclusive education, family-school relationship and disabil- ity studies. She is the parent of a child living with autism spectrum disorder. camard.sophie_isabelle@courrier.uqam.ca

Mélina Rivard, Université du Québec à Montréal

MÉLINA RIVARD est professeure au Département de psychologie de l’UQÀM et membre chercheuse de la Chaire de déficience intellectuelle et troubles du comportement ainsi qu’aux Instituts universitaires en santé mentale de Montréal et en déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme. Elle dirige le laboratoire d’étude des problématiques comportementales en autisme et les autres retards du développement laboratoire (ÉPAULARD), dont les projets s’insèrent dans trois axes de recherche : l’axe 1 : L’évaluation de programmes d’intervention précoce; l’axe 2 : Les troubles du comportement et les troubles concomitants chez les enfants ayant un TSA ou une DI; l’axe 3 : Le bien-être, la qualité de vie et la trajectoire de services des familles d’enfants ayant un TSA ou une DI. rivard.melina@uqam.ca

MÉLINA RIVARD is a professor in the Department of Psychology at UQAM. She is a member of the Chair for Intellectual Disabilities and Behavioural Disorders, as well as the University Institute of Mental Health in Montreal and the Institute of Intellectual Disabilities and Autism Spectrum Disorder. She directs the Laboratory of Behavioural Problems in Autism and Other Developmental Delays (ÉPAULARD), whose projects fall under three areas of research: 1) Evaluation of early intervention programs; 2) Behavioural Disorders and comorbidities in children with ASD or ID; 3) The well- being, quality of life and service trajectory of families of children with ASD or ID. rivard.melina@uqam.ca

Heather Aldersey, Queen’s University

HEATHER ALDERSEY est professeure-adjointe au Département des sciences de réadapta- tion à l’Université Queen’s (Ontario). Élue au programme d’excellence Queen’s National Scholar, elle est une chercheure reconnue pour son excellence académique. Ses travaux s’arriment au Centre international pour la promotion des services communautaires de réadaptation, dans cette même université. Actuellement, ses recherches portent principalement sur l’appui aux familles vivant avec une personne ayant une déficience intellectuelle et à la prévention et réadaptation de base en communautaire dans les contextes internationaux, principalement en Afrique subsaharienne. hma@queensu.ca

HEATHER ALDERSEY is an Associate Professor and Canada Research Chair at the School of Rehabilitation Therapy at Queen’s University (Kingston, Ontario). She is also a Queen’s National Scholar and Director of the International Centre for the Advance- ment of Community Based Rehabilitation (ICACBR), where she works to promote the inclusion of persons with disabilities and their families globally through the use of community-based rehabilitation approaches. Currently, her research focuses on support for families with persons with intellectual disabilities, and community-based rehabilita- tion in international contexts – particularly in sub-Saharan Africa. hma@queensu.ca

Ann Turnbull, University of Kansas

ANN TURNBULL est professeure émérite et distinguée en éducation spécialisée et co- directrice du Beach Center on Disability de l’Université du Kansas. Elle a publié 35 livres dont deux ouvrages de base en éducation spécialisée et plus de 275 articles et chapitres de livres qui ont porté principalement sur le soutien aux familles, leur qualité de vie et le partenariat entre celles-ci et les professionnels. En 1999, elle a été choisie comme l’une des 36 personnalités qui ont changé le cours de l’histoire des personnes ayant une déficience intellectuelle au cours du 20 e siècle et a reçu en 1990 le prix du leadership international Rose Fitzgerald Kennedy. rud@ku.edu

ANN TURNBULL is the Marianna and Ross Beach Distinguished Professor Emerita in Special Education. She co-founded and co-directed the Beach Center on Disability. Ann’s research focuses on family support, family-professional partnerships, and com- munity inclusion for individuals with disabilities across the lifespan. Along with Rud Turnbull, she was identified as one of 36 individuals who have “changed the course of history for individuals with intellectual and developmental disabilities across the 20th century.” She was a recipient of the Rose Fitzgerald Kennedy International Leadership Award. rud@ku.edu

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Published

2019-10-27

How to Cite

Chatenoud, C., Odier-Guedj, D., Camard, S., Rivard, M., Aldersey, H., & Turnbull, A. (2019). ADVOCACY DE PARENTS D’ENFANTS AYANT UN TROUBLE DU DÉVELOPPEMENT ET MÉCANISMES D’EXCLUSION PRÉSCOLAIRES ET SCOLAIRES : ÉTUDE DE PORTÉE. McGill Journal of Education / Revue Des Sciences De l’éducation De McGill, 54(2). Retrieved from https://mje.mcgill.ca/article/view/9609

Issue

Vol. 54 No. 2 (2019)

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Special Issue - Articles

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