LA PERCEPTION DES PARENTS D’ADOLESCENTS PRÉSENTANT UN TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME CONCERNANT LA TRANSITION VERS LA CLASSE SPÉCIALE EN ÉCOLE ORDINAIRE DE NIVEAU SECONDAIRE


CATHERINE ISABELLE TAIEB-LACHANCE, NATHALIE POIRIER ET NADIA ABOUZEID Université du Québec à Montréal


Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par une atteinte sur le plan de la communication sociale et par la manifestation de comportements, d’activités ou d’intérêts stéréotypés, restreints et répétitifs (American Psychiatric Association [APA], 2013). Les données épidémiologiques révèlent une prévalence mondiale d’environ 1 % (APA, 2013). En 2016–2017, 21 810 jeunes Québécois âgés entre 1 et 17 ans présentaient un TSA. La prévalence du TSA se situe ainsi à 1,5 % au Québec, avec une prévalence deux fois plus élevée dans les régions avoisinant Montréal que dans les régions périphériques. Le TSA est d’ailleurs le handicap le plus répandu dans les milieux scolaires du Québec (Noiseux, 2019).

Obtention du diagnostic

Généralement, les parents qui soupçonnent la présence d’atypies chez leur enfant consultent leur pédiatre ou leur médecin de famille qui les réfère pour une évaluation diagnostique ou qui amorce le processus d’évaluation. Il est également possible que les parents aient directement recours à un psychologue ou à un orthophoniste, puisque les problèmes de socialisation et de langage constituent les premières préoccupations parentales (Jancarik, 2010). Au Québec, ce sont les médecins et les psychologues habilités à effectuer une évaluation diagnostique qui peuvent conclure à la présence du TSA (Collège des médecins du Québec [CMQ] et Ordre des psychologues du Québec [OPQ], 2012; Jancarik, 2010).

Conditions associées au TSA

Outre les symptômes diagnostiques, les jeunes ayant un TSA présentent plus de troubles de santé que leurs pairs du même âge (Joshi et coll., 2010). Ils sont plus à risque de présenter des syndromes génétiques (p. ex. trisomie 21), des troubles médicaux (p. ex. asthme, diabète, épilepsie, maladie céliaque, troubles gastro-intestinaux) ainsi que d’autres troubles neurodéveloppementaux (p. ex. handicap intellectuel, troubles de la communication, troubles moteurs, trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H)) (Barcia et coll., 2008; Dowell et coll., 2009; Maski et coll., 2011; Matson et Shoemaker, 2009; Sinzig et coll., 2009; Soares-Boucaud et coll., 2009; Tuchman et coll., 2010; Valicenti-McDermott et coll., 2008; Vézina et coll., 2011). Par ailleurs, selon une étude américaine menée par Gurney et ses collaborateurs (2006), 75 % des enfants ayant un TSA requièrent des services psychologiques pour pallier leurs difficultés affectives ou comportementales. Ce taux de prévalence surpasse considérablement celui observé au sein de la population générale, qui se situe plutôt à 7 %. Les perturbations affectives, incluant les troubles anxieux et les troubles dépressifs, sont parmi les troubles psychologiques les plus fréquemment associés au TSA. Les troubles altérant le comportement, soit les troubles disruptifs, du contrôle des impulsions et des conduites ainsi que les troubles de tics sont aussi largement rapportés dans la littérature scientifique chez la population ayant un TSA (Gurney et coll., 2006; Joshi et coll., 2010; Simonoff et coll., 2008; van Steensel et coll., 2013).

Transition et entrée à l'école secondaire

Une transition est une période d’ajustement définie par le passage d’une situation à une autre, pouvant améliorer ou nuire à l’état de la personne et qui mène à l’adoption de nouveaux comportements, à des changements de rôles, à la réorganisation des relations sociales ou à la modification des conduites de la vie quotidienne (Doray et coll., 2009). La transition du primaire vers le secondaire est une période ardue pour l’adolescent qui doit s’adapter à de nouvelles réalités individuelles, sociales et scolaires. En fait, la transition scolaire peut s’accompagner d’isolement et d’une rupture de liens sociaux, de l’émergence d’attitudes négatives envers l’école, le personnel et la matière scolaire, d’une augmentation de l’anxiété de performance et d’une diminution du rendement scolaire (ministère de l’Éducation du Loisir et du Sport [MELS], 2012). Afin d’être harmonieuse et de favoriser la persévérance des élèves, cette transition nécessite la prise en compte des changements de vie de l’élève et la satisfaction de ses besoins individuels. Ainsi, le soutien prodigué à l’élève lors de la transition, favorisant la reconnaissance de ses forces et faiblesses et l’établissement de relations interpersonnelles, permet de promouvoir le développement d’un sentiment de confiance et de sécurité dans le nouveau milieu de vie (MELS, 2012).

Classe spéciale en école ordinaire

Dans le contexte scolaire québécois, les élèves présentant un TSA se voient octroyer un code de difficulté (code 50), qui les inscrit dans la catégorie d’élèves handicapés ou en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage (EHDAA). Divers types de classement sont offerts pour soutenir ces élèves, dont l’intégration en classe ordinaire avec soutien à l’enseignant et à l’élève, la classe spéciale en école ordinaire et l’école spécialisée (MELS, 2007; Noiseux, 2019). Au Québec, 39 % des élèves de tous les niveaux académiques confondus qui présentent un TSA sont intégrés en classe ordinaire. Toutefois, une proportion équivalente (43 %) fréquente une classe spéciale (Noiseux, 2019).

La classe spéciale est une classe à effectif réduit, dirigée par un enseignant en adaptation scolaire et un technicien en éducation spécialisée (TES) et dans laquelle des élèves rencontrant des difficultés reconnues sont regroupés (Autisme Québec, 2012; Fédération des syndicats de l’enseignement [FSE], 2018). Cette dernière peut être homogène ou hétérogène. Une classe homogène regroupe les élèves en fonction du même type de difficulté, soit des classes formées d’élèves ayant un diagnostic commun (MELS, 2009). La classe hétérogène accueille des élèves ayant différents types de difficultés (MELS, 2009).

Parmi les élèves ayant un TSA et fréquentant une classe spéciale au Québec (43%), 21 % sont en classe spéciale hétérogène alors que 22 % fréquentent une classe spéciale homogène (Noiseux, 2019). Au niveau secondaire, l’organisation hétérogène des classes spéciales est privilégiée (MELS, 2009). Alors que 58 % des élèves au secondaire qui présentent un TSA fréquentent une classe spéciale, 38 % sont assignés à une classe hétérogène (Noiseux, 2019). Pourtant, les besoins des élèves sont plus difficilement comblés par ce type de regroupement vu la quantité et la diversité importante des difficultés qui peuvent exister au sein d’une même classe. En effet, l’accroissement du nombre de classes hétérogènes refléterait plutôt des difficultés sur le plan de l’organisation des services éducatifs et mènerait les Centres de services scolaires (CSS) à développer une variété de modalités pour combler les besoins individuels des élèves (Fédération Québécoise de l’Autisme et des autres Troubles Envahissants du Développement [FQATED], 2009; MELS, 2009).

Intervenants œuvrant dans le milieu scolaire de niveau secondaire

Plusieurs intervenants forment le réseau scolaire. En général, l’école secondaire se dote d’un directeur, d’enseignants, d’orthopédagogues, de TES et de professionnels scolaires (p. ex., psychologues, orthophonistes et psychoéducateurs) (FQATED, 2009). Au Québec, l’offre de services éducatifs spécialisés dépend des ressources financières allouées par le MELS (MELS, 2007). L’allocation des fonds se base sur le prorata du nombre d’élèves HDAA et les ressources sont acheminées aux écoles via les CSS. Les directions de chaque école ont la responsabilité de coordonner et de dispenser les services éducatifs à ses élèves de manière efficiente (FQATED, 2009; MELS, 2007). Pour y parvenir, la collaboration du personnel scolaire est nécessaire.

Globalement, le mandat du personnel scolaire est de favoriser les apprentissages et la socialisation de l’élève, et ce, à l’aide des ressources attribuées par la direction de l’école (MELS, 2007). Avec la collaboration du personnel enseignant, les professionnels évaluent les besoins de l’élève en difficulté afin d’implanter les mesures nécessaires aux progrès de celui-ci (MELS, 2007). Ces mesures varient selon l’élève et incluent : l’adaptation des services éducatifs de base, la mise en place de mesures préventives ou d’interventions plus spécialisées dans le cadre habituel de la classe et l’élaboration d’un plan d’intervention. Les professionnels scolaires ont donc pour rôle de cibler les besoins des élèves et de soutenir ceux-ci ainsi que le personnel enseignant dans l’application des services spécialisés (Béland et Goupil, 2005; MELS, 2007). Bien que les professionnels contribuent au choix des mesures de soutien, ce sont généralement les enseignants qui informent et collaborent directement avec les parents de l’élève (MELS, 2007). De plus, les enseignants se chargent de l’élaboration de stratégies spécifiques aux besoins de leur classe. Il revient donc à l’enseignant de s’informer des meilleures pratiques et des services disponibles afin de faciliter la gestion de leur classe (MELS, 2007). Parallèlement, le TES a pour rôle de soutenir l’enseignant et de proposer des stratégies d’intervention gagnantes pour les élèves présentant des besoins particuliers (sous-comité régional des services en adaptation scolaire et aux services complémentaires de la Montérégie [SCRASSC Montérégie], 2004).

Sur le plan régional, de grandes disparités existent entre les écoles en ce qui a trait à l’accompagnement et le soutien offert aux élèves présentant un TSA. Ceci s’explique entre autres par le fait que l’attribution des services et leur qualité dépendent des directives des CSS, des écoles et du personnel. Outre l’acheminement et l’accès aux ressources, la formation, l’expérience, l’attitude et la disponibilité des directeurs et du personnel scolaires varient considérablement d’un milieu à l’autre, ce qui peut influencer la qualité des services éducatifs obtenus (FQATED, 2009).

Situation des élèves présentant un TSA en milieu scolaire

Classement des élèves présentant un TSA. Théoriquement, la classe ordinaire est le lieu de scolarisation privilégié pour l’ensemble des élèves du Québec (Comité consultatif des services aux élèves à besoins particuliers [CCSEHDAA], 2018; MELS, 2007). Cependant, parmi les élèves présentant un TSA au Québec, 39 % sont scolarisés en classe ordinaire. Au niveau secondaire, cette proportion chute à 33 % (Noiseux, 2019). En effet, le classement des élèves présentant un TSA dans le réseau scolaire représente un enjeu important. En pratique, la classe spéciale constitue le milieu de scolarisation le plus fréquemment offert, lorsqu’il est disponible (FQATED, 2009).

Formation du personnel scolaire. Les CSS ont la responsabilité de soutenir leurs enseignants dans l’adaptation de leur enseignement et de leurs modes d’intervention en favorisant la formation continue, le perfectionnement et la mise à jour de leurs connaissances (CCSEHDAA, 2018). En effet, l’accès à des programmes de formation est indispensable à la mise en place de techniques d’enseignement efficaces auprès d’EHDAA. Pourtant, des lacunes concernant les connaissances théoriques et pratiques du TSA sont rapportées par des parents et des enseignants du réseau scolaire québécois (FQATED, 2009; Poirier et coll., 2017). De plus, l’absence d’outils et d’encadrement permettant de soutenir l’application de nouveaux apprentissages est rapportée (FQATED, 2009).

Services professionnels dans le réseau scolaire. Les professionnels œuvrant dans le réseau scolaire sont surchargés (FQATED, 2009). Ils doivent répondre aux besoins d’un nombre considérable d’élèves, et ce, dans plusieurs écoles. Une pénurie de professionnels en milieu scolaire limite même l’accès à certains services spécialisés, tels que l’orthophonie et l’ergothérapie (FQATED, 2009). Afin de répondre à la demande importante de consultations, les professionnels doivent souvent restreindre leurs activités à l’évaluation (FQATED, 2009). Par exemple, parmi les psychologues scolaires québécois œuvrant auprès d’EHDAA, l’évaluation constitue 72 % de leurs activités professionnelles (Béland et Goupil, 2005). Ceci signifie que, à la suite de l’identification des besoins de l’élève, les professionnels scolaires ne sont pas en mesure d’assurer un suivi individualisé. Les enseignants sont donc peu soutenus dans la recherche de matériel spécialisé et dans le développement de stratégies d’intervention pour venir en aide à leurs élèves (FQATED, 2009).

Personnel de soutien en milieu scolaire. Selon la FQATED, peu de soutien existe pour le personnel scolaire ainsi que pour l’élève présentant un TSA. Outre l’accès à des services éducatifs spécialisés, ces élèves nécessitent souvent un accompagnement individuel soutenu en classe (FQATED, 2009). Bien que le personnel scolaire, c’est-à-dire, les enseignants, les TES et les professionnels, puisse offrir un soutien aux élèves, la lourdeur de leurs tâches limite leur disponibilité (Béland et Goupil, 2005; FQATED, 2009). La présence d’un personnel de soutien, tel que des préposés aux EHDAA, est souvent inexistante pour appuyer le personnel scolaire et pour répondre aux besoins des élèves (FQATED, 2009).

Complémentarité des services entre les réseaux de l’éducation et de la santé et des services sociaux. Au-delà des services professionnels prodigués par le réseau scolaire, des services analogues sont offerts dans la communauté par les établissements de la santé et des services sociaux. Une étroite collaboration est mise en place entre le réseau de la santé et des services sociaux (RSSS) et celui des CSS, visant à combler l’entièreté des besoins des jeunes et à promouvoir leur épanouissement par un partage des responsabilités dans l’offre des services spécialisés (CCSEHDAA, 2018). Par exemple, les intervenants scolaires et ceux du RSSS tendent à coopérer dans la réalisation des plans d’intervention scolaires et des plans de services (CCSEHDAA, 2018; FQATED, 2009). Malgré l’entente de complémentarité entre ces réseaux, des facteurs nuisent à leur collaboration, comme la méconnaissance des missions respectives ainsi que des variations territoriales, culturelles et systémiques entre le ministère de l’éducation et celui de la santé et des services sociaux (FQATED, 2009).

OBJECTIFS DE L’ÉTUDE

Cette étude vise à décrire la transition et l’entrée à l’école secondaire des adolescents ayant un TSA et fréquentant une classe spéciale en école ordinaire selon la perception de leurs parents. De plus, elle fournit des renseignements sur la classe spéciale, sur les qualités des enseignants, sur la collaboration entre les parents et les intervenants scolaires ainsi que sur l’âge d’obtention du diagnostic de TSA et sur la présence de conditions associées des adolescents.

MÉTHODE

Cette section décrit les caractéristiques des participants recrutées dans le cadre de cette étude, les instruments utilisés pour recueillir les données, la procédure ayant permis le recrutement et l’expérimentation, ainsi que la méthode d’analyse qualitative privilégiée.

Participants. Quinze parents (1 homme et 14 femmes) d’adolescents ayant un TSA, résidant majoritairement dans la grande région de Montréal (n = 12), mais également à Rimouski (n = 1), Drummondville (n = 1) et Deux-Montagnes (n = 1) ont participé à l’étude. Au moment de cette étude, les adolescents (4 filles et 11 garçons) étaient âgés de 12 à 16 ans et fréquentaient une classe spéciale de niveau secondaire en école ordinaire. Tous avaient un diagnostic de TSA posé soit par une équipe multidisciplinaire (n = 7), soit par un professionnel, tel un pédopsychiatre (n = 5), un pédiatre (n = 1), un neuropsychologue (n = 1) et un psychologue (n = 1).

Instruments. Une grille d’entretien semi-structuré a été développée afin de réaliser les entrevues auprès des parents. L’outil a été élaboré par notre équipe de recherche en fonction des questions de recherche et de la littérature scientifique sur le sujet. Cette grille a été évaluée par trois experts, soit une enseignante du secondaire travaillant auprès d’élèves présentant un TSA, une personne-ressource du CSS de Montréal travaillant auprès des élèves ayant un TSA, ainsi qu’un parent ayant un adolescent présentant un TSA et fréquentant le secondaire. Le document a d’abord été utilisé dans le cadre de la préexpérimentation auprès d’un participant. Cette grille comportant des questions ouvertes, fermées et à choix multiples a permis de recueillir des informations sociodémographiques, l’âge, le diagnostic et les conditions associées que présente l’adolescent ainsi que des informations sur la transition et l’entrée à l’école secondaire, sur la classe spéciale, sur les qualités de l’enseignant et sur la collaboration entre les parents et les intervenants scolaires.

Procédures. À la suite de l’approbation du comité institutionnel d'éthique de la recherche avec des êtres humains de l’Université du Québec à Montréal (UQAM), les participants ont été sollicités par le biais de personnes-ressources œuvrant dans le domaine de l’autisme au Québec. La collecte de données s’est effectuée de septembre à décembre 2014, lors de laquelle les parents ont été rencontrés à leur domicile. La durée des entretiens individuels variait entre 60 et 90 minutes. Chacun des entretiens a été enregistré, afin de permettre la transcription intégrale du verbatim.

Analyse des données. Une analyse descriptive a été retenue dans le cadre de cette étude. Les entrevues retranscrites intégralement et les informations issues des fiches signalétiques ont permis la codification des données sur Excel. Des fréquences et des moyennes ont été extraites afin de décrire les éléments relatifs à la scolarisation d’adolescents présentant un TSA selon les propos des 15 parents interrogés.

RÉSULTATS

Obtention du diagnostic et conditions associées. Les parents rapportent avoir obtenu un diagnostic de TSA pour leur enfant entre l’âge d’un an et demi et cinq ans. Six d’entre eux ont reçu un diagnostic précoce, entre l’âge d’un an et deux ans et demi. En revanche, un parent explique avoir reçu un diagnostic tardivement pour son jeune, soit à l’âge de 13 ans, en raison du manque de connaissances dans son milieu. Somme toute, la majorité des parents ont reçu le diagnostic de leurs jeunes avant l’entrée à la maternelle. En plus du diagnostic de TSA, 11 parents mentionnent la présence de conditions associées chez leur jeune, dont le TDA/H, le handicap intellectuel, le trouble de la communication, le trouble moteur, le trouble obsessionnel compulsif, le trouble anxieux, le diabète et l’asthme. Le TDA/H est le trouble le plus répandu affectant six des 11 adolescents. Parallèlement, cinq de ces 11 jeunes présentent un handicap intellectuel léger (n = 4) et moyen (n = 1).

Transition et entrée à l'école secondaire. Les parents ont été questionnés sur leur satisfaction de l’entrée à l’école secondaire. Bien que l’entrée à l’école secondaire ait été qualifiée comme étant satisfaisante d’après sept parents, huit parents rapportent que celle-ci était difficile. La majorité des adolescents a participé à une journée d’accueil permettant de faciliter l’entrée scolaire (n = 12). Toutefois, seulement cinq parents ont eu l’opportunité de planifier l’entrée scolaire de leur jeune avec des intervenants. Pour cinq familles, l’enseignant et le TES de l’école secondaire sont ceux ayant été le plus impliqués lors de cette entrée, tandis que sept autres parents rapportent l’absence totale d’engagement du personnel scolaire. Parmi les parents ayant eu accès à une évaluation des besoins (n = 9) ou à une observation des comportements (n = 5) de leur jeune précédant ou pendant la transition, ce sont l’enseignant et le TES qui avaient le plus souvent entamé de tels processus. Rares sont les parents qui reçoivent un rapport d’évaluation (n = 3) ou d’observation (n = 2) professionnelle.

Huit parents mentionnent des lacunes quant au nouveau milieu scolaire que fréquente leur jeune. Le manque d’encadrement des élèves étant le plus souvent à l’origine de leur insatisfaction. Par exemple, certains parents rapportent que : (a) la formation du personnel de l’école à l’égard du TSA est insuffisante; (b) les services offerts ne sont pas assez individualisés aux besoins de leur jeune; (c) le matériel éducatif de niveau secondaire n’est pas bien adapté au niveau des élèves; (d) le manque d'organisation, de collaboration et de ressources diminue l’efficacité des interventions auprès de leur enfant (par exemple, un parent explique être souvent sollicité à aller chercher son enfant durant la journée puisque les intervenants de l’école ne peuvent gérer les comportements inadaptés de celui-ci); (e) l’environnement scolaire offre trop de liberté à leur jeune et perturbe ainsi son fonctionnement; et (f) le manque de continuité dans les apprentissages entre le primaire et le secondaire nuit à la réussite de leur adolescent.

Classe spéciale. Tous les adolescents de l’étude fréquentent une classe spéciale homogène, soit une classe pour élèves ayant un TSA. La majorité de ces jeunes (n = 11) est en première (n = 3), deuxième (n = 2) ou troisième (n = 6) secondaire. Les quatre adolescents n’appartenant pas à ce classement sont dans une classe où l’année scolaire n’est pas précisée et où les apprentissages sont offerts selon les besoins spécifiques de l’élève. Tous les parents à l’exception d’un (n = 14) stipulent que les habiletés de leur jeune sont nettement inférieures à celles attendues pour leur année scolaire. Selon ce que rapportent les parents, le niveau des acquis scolaires s’échelonne de la première année du primaire à la première du secondaire.

Selon la perception des parents, un total de six à 10 élèves composent la classe spéciale de leur jeune. Malgré un classement homogène selon le diagnostic de TSA, plusieurs parents (n = 6) décrivent la classe comme étant hétérogène en vertu du nombre important de difficultés que présentent les élèves de la classe. Ils nomment entre autres le TDA/H (n = 5), le trouble oppositionnel avec provocation (n = 4), le syndrome de Gilles de la Tourette (n = 3), le handicap intellectuel (n = 2), les troubles anxieux (n = 2), l’agressivité (n = 1) et la dystrophie musculaire (n = 1).

En termes de soutien, la presque totalité des parents (n = 13) rapporte que leur enfant est en contact régulier avec un TES et que celui-ci est présent à temps plein dans la classe (n = 10), pour une durée de 35 heures par semaine. Seuls trois parents rapportent la présence moindre du TES alors qu’il serait présent de 10, 17 ou 25 heures par semaine. Seulement un parent mentionne l’aide d’un préposé, celui-ci étant présent durant l’heure du dîner, soit cinq heures par semaine.

Qualités de l’enseignant. Les parents ont été interrogés sur les qualités que devraient posséder les enseignants d’élèves présentant un TSA. Ces parents valorisent : (a) les qualités personnelles, dont la patience, l’organisation, l’empathie, le calme (n = 15); (b) les connaissances spécifiques au TSA et à la gestion des comportements (n = 9); et (c) les capacités d’individualisation de l’enseignement, permettant d’identifier les besoins et de dispenser des méthodes d’apprentissages appropriés à l’élève (n = 11). Douze des quinze parents de l’étude jugent que l'enseignant de leur enfant possède les habiletés nécessaires pour enseigner de manière adéquate à leur enfant. La plupart des parents (n = 10) affirment qu’ils ont même toutes les qualités requises. Parmi les parents relevant des lacunes chez l’enseignant de leur jeune (n = 7), ils nomment : (a) un manque de formation et d’expérience face aux enjeux liés au TSA (n = 4); (b) des difficultés à s’adapter à l’élève et à offrir un enseignement individualisé (n = 2); (c) une attitude négative par rapport aux comportements inadaptés de leur jeune (n = 1) et (d) une difficulté à établir une relation harmonieuse avec le parent (n = 1).

Collaboration entre les parents et les intervenants. La plupart des parents jugent qu’ils ont une bonne relation avec l’enseignant de leur jeune (n = 10). Toutefois, cinq d’entre eux ne pouvaient qualifier cette relation puisqu’ils n’ont que rarement eu la chance de communiquer avec lui. Un parent rapporte que cette relation est tendue et intimidante, mais qu’il communique quand même avec l’enseignant. Selon ce que rapportent les parents, le niveau de leur satisfaction dépend, entre autres, des qualités personnelles (n = 4) et des connaissances (n = 5) que possède l’enseignant ainsi que de la relation qu’ils ont établie avec le parent (n = 4) et avec l’élève (n = 3). Parmi les parents souhaitant une meilleure relation avec l’enseignant (n = 5), ils relèvent : (a) la nécessité d’une bonne collaboration parent-enseignant afin d’être mieux informés de la progression de leur jeune (n = 4) et (b) l’importance du développement des habiletés d’enseignement à l’aide d’une formation spécialisée en TSA (n = 1). Pour les parents ayant l’habitude de collaborer avec l’enseignant (n = 10), l’agenda (n = 9), les courriels (n = 8), les appels téléphoniques (n = 6), les rencontres (n = 4) et le cahier de liaison (n = 2) sont les modes de communication favorisés.

La majorité des parents disent également communiquer avec le TES de leur jeune (n = 10), soit par l'agenda (n = 4) ou par téléphone (n = 4). Peu d’entre eux emploient la communication par courriel (n = 1), par rencontre (n = 1) ou par le cahier de liaison (n = 1). La plupart de ces parents considèrent cette collaboration utile (n = 7). Ceux n’ayant pas la possibilité de communiquer avec le TES perçoivent qu’une telle collaboration permettrait un meilleur suivi des progrès de leur jeune (n = 4).

Bien que quatre parents aient l’opportunité de collaborer avec des professionnels scolaires, la majorité (n = 11) compte uniquement sur l’implication de l’enseignant et du TES. Parmi les services professionnels offerts à l’école, ils mentionnent la présence de psychologues (n = 3), de psychoéducateur (n = 1), d’orthophoniste (n = 1) et d’ergothérapeute (n = 1). Selon les parents qui coopèrent avec les professionnels, certains offrent des ateliers de formation aux parents (n = 1) et des rencontres individuelles (n = 3) avec les parents afin de faciliter le parcours de leurs jeunes.

La majorité des parents de cette étude (n = 11) consulte des professionnels hors du réseau de l’éducation, soit des psychologues (n = 3), des psychiatres (n = 3), des travailleurs sociaux (n = 3), des équipes multidisciplinaires affiliées à des hôpitaux ou à des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED; n = 3), des orthophonistes (n = 2), des ergothérapeutes (n = 1) et des pédiatres (n = 1). La plupart des parents (n = 9) rapportent que leur collaboration avec ces professionnels est appréciée, notamment pour mieux comprendre les capacités de leur jeune, pour développer des stratégies qui facilitent leur parcours scolaire et pour harmoniser les besoins de ceux-ci avec les ressources de l'école.

Enfin, seulement cinq parents rapportent avoir établi un lien avec la direction de l’école. Parmi ceux-ci, l’implication du directeur réfère à la gestion des conflits, essentiellement lorsque la progression du jeune est défavorablement altérée (n = 3). La majorité de ces parents considèrent que cette relation avec la direction est utile (n = 4). Parmi ceux n’ayant pas de collaboration avec le directeur (n = 10), trois souhaitent tisser des liens avec celui-ci afin de gérer les conflits qui surviennent.

DISCUSSION

Obtention du diagnostic et conditions associées. Tous les adolescents, sauf un, ont obtenu leur diagnostic de TSA avant l’entrée à la maternelle, ce qui signifie que plusieurs ont bénéficié d’un diagnostic précoce entre l’âge d’un et deux ans et demi (CMQ et OPQ, 2012; Jancarik, 2010). Il est à croire que les parents étaient à l’affût du développement de leur jeune et qu’ils ont eu accès à une évaluation diagnostique dans des délais raisonnables. Outre ce diagnostic de TSA et similairement aux données scientifiques (Barcia et coll., 2008; Dowell et coll., 2009; Gurney et coll., 2006; Joshi et coll., 2010; Maski et coll., 2011; Matson et Shoemaker, 2009; Simonoff et coll., 2008; Sinzig et coll., 2009; Soares-Boucaud et coll., 2009; Tuchman et coll., 2010; Valicenti-McDermott et coll., 2008; van Steensel et coll., 2013; Vézina et coll., 2011), la majorité des jeunes présentent des conditions psychologiques et médicales concomitantes.

Transition et entrée à l'école secondaire. Un nombre important de parents considère que l’implication des intervenants du réseau scolaire était lacunaire lors de la transition de leur jeune. Bien que la majorité des parents ait pu participer à une journée d’accueil avec leur adolescent, rares sont ceux qui ont bénéficié de procédures additionnelles favorisant l’adaptation au nouveau milieu. Plusieurs notent une absence totale d’engagement du personnel scolaire. Quelques parents rapportent l’opportunité de planifier l’entrée scolaire de leur jeune avec ce personnel. Toutefois, beaucoup se disent insatisfaits de l’encadrement offert. Ils relèvent notamment des lacunes sur le plan de la formation du personnel scolaire, de l’individualisation des services, de l’adaptation du matériel scolaire employé et de la collaboration de ce personnel avec les parents. De telles données vont à l’encontre des recommandations du MELS (2012), qui suggère aux écoles d’implanter des stratégies pour combler les besoins individuels, sociaux et académiques des élèves ainsi que de collaborer avec la famille et le RSSS dans le but d’optimiser le soutien de ceux-ci durant cette période difficile. Un manque de cohésion existe entre les pratiques suggérées aux écoles par le MELS (2012) et celles réellement adoptées lors de la transition vers le secondaire. Les écoles bénéficieraient d’un remaniement de leur programme scolaire dans lequel des procédures concrètes favorisant la transition seraient établies et appliquées.

Certains parents ont eu accès à une évaluation des besoins ou à une observation des comportements de leur adolescent avant ou pendant la transition au secondaire. Dans ces cas, l’enseignant et le TES étaient ceux le plus souvent impliqués. En fait, l’enseignant et le TES occupent de nombreux rôles dépassant leur mandat préétabli. Ils soutiennent leurs nouveaux élèves lors de l’entrée au secondaire, ils entament des évaluations et des observations de leurs comportements et de leurs apprentissages et, selon certains parents, ils rédigent des rapports en fonction de l’information recueillie. Pourtant, ces tâches divergent de leurs obligations et, selon le MELS (2007), doivent plutôt être prises en charge par les professionnels scolaires (p. ex., psychologue, orthophoniste, psychoéducateur). Le déséquilibre des rôles et l’insatisfaction des parents par rapport à l’encadrement de leurs adolescents peuvent s’expliquer, en partie, par le manque de disponibilité des professionnels scolaires. Les demandes de consultation pour des services professionnels excèdent le nombre d’intervenants disponibles pour y répondre (Béland et Goupil, 2005; FQATED, 2009), ce qui limite l’accès assidu aux interventions. Ainsi, les élèves ne peuvent recevoir les services dont ils ont besoin. Pour pallier ces écarts qui se creusent entre la disponibilité des services professionnels et la réponse aux besoins des élèves, les enseignants et les TES travaillent en silo dans l’élaboration d’évaluation et de plans d’intervention. De ce fait, la charge de travail du personnel enseignant se voit augmenter puisqu’il assume des tâches supplémentaires afin d’établir un équilibre (FQATED, 2009).

Il existe une volonté remarquable des enseignants et des TES à combler les besoins de leurs élèves. Tout de même, la collaboration entre le personnel enseignant et les professionnels demeure essentielle. Ensemble, ces intervenants scolaires peuvent développer un profil des forces et des faiblesses des élèves et établir des stratégies plus optimales pour l’application des interventions. Cependant, ceci ne peut être réalisé sans une meilleure disponibilité des professionnels dans le réseau scolaire (Béland et Goupil, 2005; FQATED, 2009; MELS, 2007). De plus, la mise en place d’un système de communication entre les parents, les enseignants et les professionnels est essentielle afin d’assurer une complémentarité des interventions reçues (Deslandes et Bertrand, 2004; FQATED, 2009).

Classe spéciale. Le niveau scolaire des adolescents de cette étude est significativement inférieur à celui prescrit par leur année scolaire respective. Il semble ainsi convenable qu’ils fréquentent une classe spéciale. Celle-ci leur permet de recevoir un soutien plus substantiel qu’en classe ordinaire. En théorie, tous les adolescents de l’étude fréquentent une classe spéciale homogène, c’est-à-dire une classe composée d’élèves ayant le diagnostic commun d’un TSA. Toutefois, plusieurs parents décrivent la classe comme étant plutôt hétérogène. Ceci s’explique par le fait que les élèves qui fréquentent ces classes présentent un TSA, des niveaux scolaires variés ainsi qu’une quantité et une diversité importante de conditions associées à leur TSA. Dans les faits, l’établissement d’une classe basée sur la présence d’une difficulté prédominante commune ne peut assurer l’homogénéité du profil des élèves en vertu de l’étendue des difficultés individuelles qui leur sont associées. Un tel enjeu peut limiter la capacité de l’enseignant à répondre adéquatement aux besoins individuels de chacun de ses élèves (FQATED, 2009; MELS, 2009). De plus, selon la situation scolaire des adolescents de cette étude, les classes spéciales sont composées d’un enseignant et d’un TES qui travaillent généralement à temps plein. Mis à part l’enseignant, le soutien alloué aux élèves en classe provient entièrement du TES. Ceci signifie que l’enseignant doit gérer et enseigner à une classe constituée d’élèves ayant des profils considérablement diversifiés, et ce, avec un personnel de soutien limité.

Qualités de l’enseignant. En général, les parents sont satisfaits des qualités que possède l’enseignant de leur adolescent. La majorité des parents souligne que l’enseignant de leur jeune est bien formé en TSA et présente des qualités personnelles qu’ils jugent nécessaires pour enseigner à une telle population. Il semble ainsi y avoir une bonne accessibilité aux formations spécialisées et une motivation de la part des enseignants à répondre aux besoins de leurs élèves. Être bien formé en TSA et avoir la capacité à s’adapter aux jeunes, à gérer leurs comportements et à offrir des apprentissages individualisés, sont les caractéristiques valorisées par la plupart des parents. Toutefois, celles-ci demeurent lacunaires chez certains enseignants. Bien qu’il y ait une satisfaction globale par rapport aux habiletés des enseignants, la promotion de la formation spécialisée en TSA demeure essentielle pour optimiser celles-ci (Syriopoulou-Delli et coll., 2012). À ces fins, des programmes de formation collégiale, universitaire et communautaire sont disponibles à la population (Collège Montmorency, 2020; Institut universitaire en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme [IUDITSA], 2020; Université de Montréal [UdeM], 2020; UQAM, 2011, 2016).

Collaboration entre les parents et les intervenants. Les parents sont majoritairement satisfaits de leur relation avec l’enseignant. Celui-ci présente des qualités qui rassurent les parents et qui renforcent une relation positive avec eux. De plus, la plupart des parents ont l’opportunité de communiquer régulièrement avec l’enseignant. Parmi eux, la communication s’effectue le plus souvent par l’entremise de l’agenda et des messages par courriel. Certains parents mentionnent l’utilisation de modes de communication plus directs, tels que les appels téléphoniques et les rencontres, mais ceux-ci sont moins communs. Quelques parents sont insatisfaits de leur relation avec l’enseignant, notamment en raison d’un manque de communication et de collaboration. Ces parents déplorent les échanges rares avec les enseignants et souhaitent être mieux informés sur la progression de leur jeune. En fait, que les parents soient satisfaits ou non de leur relation avec l’enseignant, un grand nombre considère la communication et la collaboration comme essentielle à la réussite éducative de leur adolescent. Ils souhaitent tous être bien informés par rapport à leur jeune. Il est ainsi bénéfique que tout parent puisse communiquer régulièrement avec l’enseignant et que la transmission et la compréhension de l’information soient optimisées. En effet, la participation parentale à l’école est prédite principalement par la présence d’invitations spécifiques et personnalisées à participer de la part des enseignants. De plus, des invitations offrant des occasions de rencontres pour favoriser une compréhension du rôle parental contribuent à l’accroissement du sentiment de compétence parental et déterminent la motivation ainsi que l’implication parentale sur le plan scolaire (Deslandes et Bertrand, 2004).

Le TES joue un rôle important dans la relation avec le parent. Autant de parents collaborent avec le TES qu’avec l’enseignant de leur jeune, suggérant que l’implication du TES est équivalent à celui de l’enseignant dans la collaboration et la communication avec les parents. Comme les enseignants, les TES adoptent des modes de communication indirecte (agenda) avec les parents, mais utilisent également la communication directe (téléphone). Ceci laisse entendre que les TES sont possiblement plus disponibles pour les parents que le sont les enseignants et peuvent d’emblée offrir des modes de communication plus directs. Bien que ceci puisse être vrai, rares sont ceux qui fixent des rencontres avec les parents. La collaboration avec le TES permet aux parents d’obtenir un meilleur suivi des progrès de leur jeune. C’est ce que désirent les parents qui n’ont pas de moyen de communiquer avec le TES.

La majorité des parents est à l’écart des activités des professionnels scolaires. Leur collaboration avec le personnel de l’école se limite donc à l’enseignant et au TES. Ils ne peuvent recevoir des renseignements provenant directement de la part des professionnels intervenant auprès de leur jeune. Parmi le peu de parents qui coopèrent avec des professionnels scolaires, ces derniers montrent un engagement favorable. Ils planifient des ateliers et des rencontres, ce qui leur permet d’être davantage impliqués dans les progrès de leur adolescent.

La plupart des adolescents reçoit des services spécialisés en dehors de l’établissement scolaire, en bénéficiant d’une complémentarité de services par le RSSS ou par le secteur privé. Le soutien provenant de ces milieux est apprécié par les parents. Ils considèrent que les services offerts améliorent et facilitent le cheminement scolaire de leur jeune. Malgré les bienfaits associés à la complémentarité des services entre le réseau de l’éducation et les autres secteurs, la réponse à l’entièreté des besoins par l’accès à des spécialistes et à des interventions favorisant l’adaptation affective, sociale et scolaire des jeunes ayant un TSA demeure un enjeu important pour les parents (le Protecteur du Citoyen, 2012; Poirier et coll., 2018).

La majorité des parents de cette étude perçoit l’absence totale de la direction de l’école dans toute activité concernant leur adolescent. Ils reconnaissent toutefois l’importance de la direction dans la gestion des conflits. En effet, ils rapportent qu’une telle implication est essentielle afin d’harmoniser les relations entre les parents et le personnel enseignant ainsi qu’entre les membres du personnel scolaire. La direction peut également se montrer utile dans la promotion d’une bonne complémentarité des services entre le milieu scolaire et les services disponibles à l’extérieur de l’école (Shelden et coll., 2010). Ceci n’est possible que si l’inclusion et la participation des professionnels hors du réseau scolaire sont assurées dans les activités liées aux élèves. Trop souvent les écoles refusent la collaboration de ces intervenants, ce qui entrave la progression optimale de l’élève (FQATED, 2009). Malgré les bénéfices associés à l’implication de la direction (Shelden et coll., 2010), elle demeure rare selon ce que rapportent les parents de cette étude.

Cette étude comporte quelques limites. Les données présentées sont basées sur des perceptions parentales. Malgré une homogénéité globale des résultats parmi les participants, certaines des informations recueillies peuvent diverger de la réalité en raison de biais personnels. De plus, seule la perception des parents est considérée et elle n’est pas corroborée avec celle des adolescents et des intervenants scolaires. Des études appuient la divergence d’opinion et de perception entre les parents et les jeunes présentant un TSA lorsqu’ils évaluent la condition de ces jeunes (Mazefsky et coll., 2011; Taylor et coll., 2018). Il importe ainsi de considérer l’écart pouvant être observé entre la perception du parent et celle du jeune ou des intervenants œuvrant auprès du jeune. Des recherches futures recueillant des données plus objectives ou considérant la perception des autres intervenants du milieu permettraient de comprendre davantage la situation des adolescents ayant un TSA et fréquentant une classe spéciale en école ordinaire.

CONCLUSION

En somme, les données de cette étude révèlent que :

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